Carta a quien bautizó mi enfermedad

He querido acercaros a mi blog un testimonio extraido de la página: http://www.masde3millones.com, página creada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para que todas las personas logren una integración social, sanitaria, educativa y laboral de los afectados. Os animo a visitarla y por qué no, uniros al "Pacto de Todos".



Creo que el mensaje final del testimonio es muy claro.

Estimados Ehlers y Danlos:
En esta ocasión me gustaría comentaros un problema que tengo con el hecho de que la enfermedad que padezco reciba en vuestro honor, ya que fuisteis los primeros que asociasteis los signos y síntomas que tengo, vuestro nombre.
Los médicos dicen de mí que “soy Ehlers”, evidentemente yo no estoy de acuerdo puesto que yo soy otra persona y tengo mi propio nombre y apellidos, y mi propia personalidad. Tampoco soy uno de vuestros descendientes para llamarme Ehlers.
Os voy a contar una anécdota que me pasó no hace mucho en el Hospital.
Al entrar en la consulta en la que además del médico había un estudiante de medicina, el médico, le dijo, refiriéndose a mí: “mira un Ehlers”, a mí se me ocurrió contestar: “¿dónde, dónde está Ehlers?, ¿no había fallecido, Ehlers?”, entonces el médico me miró y se echó a reír (aunque a mí no me parece cosa de risa) porque él ya sabe que Ehlers eras tú, que describiste mi enfermedad por primera vez pero que yo, en modo alguno, “soy Ehlers” y que, expresarlo así es una forma de hablar que no es mi mucho menos la correcta, lo correcto hubiera sido decir: “mira ella es Dolores y tiene un síndrome de Ehlers-Danlos” porque las personas NO SOMOS nuestra enfermedad, las personas TENEMOS una enfermedad. La enfermedad no deja de ser una circunstancia más en nuestra vida, o al menos, así creo yo que debería ser.
Me parece que el personal sanitario se expresa así por abreviar y no gastar demasiada saliva pero también, porque, a menudo ellos no ven en primer lugar la persona que somos, lo que ellos ven, en primer lugar, es la enfermedad o el problema de salud que tenemos y así nos califican de “Ehlers”, Marfan”, “niñas Rett”… llamándonos por el nombre de los médicos que describieron nuestra enfermedad y diciendo que somos nuestra enfermedad pero, como decía más arriba, nosotros no somos nuestra enfermedad, nosotros tenemos, padecemos o sufrimos una enfermedad y nuestros propios nombres y personalidad.
También ocurre que como el lenguaje es imitación pues, a veces, de oírlo, las propias personas afectadas se denominan así contribuyendo a diseminar este error, pero por ejemplo, a nadie se le ocurriría decir “soy cáncer”, las personas dicen “tengo cáncer”.
Bueno, espero que, algún día, los médicos dejen de expresarse de ese modo.
De todas formas, os estoy muy agradecida porque gracias a vuestro trabajo la enfermedad que padezco tiene un nombre, aunque a veces se confunda con el mío.
Un fuerte abrazo
Dolores Mayán Cendón