"Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes"
Un año más llega el día más esperado por todos. El día donde la esperanza de las familias con patologías poco frecuentes se hace realidad. El día donde vamos a movilizarnos y a pedir al mundo un trato equitativo para las personas con enfermedades raras. Un año más, España entera se va a unir para luchar contra las enfermedades raras, contra sus consecuencias y contra todo lo que implica sufrir una de estas graves patologías que afectan a 3 millones de personas… Un año mas llega… El Día Mundial de las Enfermedades Raras que lo celebraremos en más de 50 países el 28 de febrero.
El mensaje de este año es un mensaje conjunto y mundial. Vamos a reivindicar la igualdad de oportunidades para las personas con patologías poco frecuentes.
El objetivo es luchar porque las familias con estas patologías puedan recibir un trato justo sin importar la rareza de su enfermedad. Por esta razón, además de concienciar sobre las enfermedades raras, desde FEDER queremos atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias.
Concretamente, desde FEDER pedimos equidad, basándonos prioritariamente en 3 principios:
- Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria
- Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda
- Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.
En torno a este mensaje, y bajo estas ideas, vamos a centrar toda nuestra Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde esta nueva web de FEDER y a través de los boletines especiales que enviemos os iremos informando de toda la actualidad y todas las novedades. Por esta razón, os rogamos que estéis atentos a toda la información que os vamos a ir distribuyendo y sigáis de cerca las últimas novedades del día en España, Europa y el mundo.
Texto extraido de la página web de FEDER
